Difficile annonce

C’est vers ses dix-huit mois que l’alarme a été réelle. Jusqu’alors, il n’y avait eu que des moments étranges, des sensations bizarres de bébé « spécial », après tout, c’était le premier. Mais à partir de dix-huit mois, là, la certitude est venue : plus aucun progrès dans le développement de ce superbe garçon, parfait en tous points, beau comme un astre, et… bizarre comme tout.

Pourtant aucun professionnel n’a été capable de mettre le doigt dessus, jamais. La maman que j’étais avait beau poser des questions, mettre en avant ses interrogations, seules des paroles « apaisantes » lui étaient renvoyées : « Il parlera plus tard » – « Vous vous faites du souci pour rien », ou des « explications »-bidons, du genre « c’est l’absence du père », « c’est votre grossesse », puisque le petit frère était en gestation…

Sa naissance avait été sans problème. Un bébé vite né, un travail rapide, allaité avec bonheur sans difficulté. Il tétait bien, mangeait bien. Il a passé les différentes étapes à l’âge à peu près décrit dans les manuels, s’asseoir, se mettre à quatre pattes, bien qu’il n’ait pratiquement pas crapahuté, se mettre debout, marcher. Il manipulait les objets avec dextérité, et pourtant, sans marquer d’intérêt pour la nouveauté, il ne semblait pas aventureux. Il feuilletait les livres, mais toujours les mêmes, il ne s’était jamais attaché à un « doux-doux », et préférait la bouteille de lotion à une peluche. Il était capable d’une très grande concentration, et réagissait admirablement à la musique, à des sons complexes, mais ne s’intéressait pas au langage parlé et ne cherchait jamais à reproduire les mots.

Il était tranquille, trop tranquille. Il ne réclamait pas. Ne pointait pas. Se débrouillait tout seul. Et à partir de ses dix-huit mois, a développé une passion pour les spatules en bois de la cuisine, qu’il laissait tomber simultanément de n’importe quelle hauteur, et étudiait tel un ingénieur balistique.

Il n’appelait jamais s’il se trouvait en difficulté. Un jour, je l’avais perdu de vue, je le retrouvai empêtré dans la poussette qu’il avait manipulée et dépliée et qui s’était repliée sur lui, l’emprisonnant. Il n’avait pas crié, pas appelé, pas manifesté de douleur ni de peur. Il attendait que la situation se dénoue. Ce jour-là, j’ai su qu’il y avait quelquechose de pas normal avec mon bébé.

J’avais eu des problèmes avec lui, mais je pensais que c’était dû à mon inexpérience, que c’était comme ça « tous les bébés madame », les coliques du nouveau-né (j’avais alors éliminé de mon alimentation tous les laitages pour pallier une allergie éventuelle à la caséine, puisque je l’allaitais), des difficultés d’endormissement très dures à supporter, pour moi qui avais tant besoin d’un sommeil régulier. Mes amies remarquaient mais personne n’avait pu m’apporter de l’aide : une demande de consultation à la clinique du sommeil avait été repoussée par eux à … quatre mois plus tard ! ils étaient en « travaux »… J’avais renoncé avant, ou bien, il avait fini par se « régler » un peu, ou bien je m’étais fait une raison, c’était un bébé qui avait du mal à s’endormir : en fait, je devais le porter en permanence. Par la suite, quand j’ai su, j’ai compris qu’il avait besoin du balancement, du mouvement. Que de le poser dans le lit immobile, était pour lui comme de sombrer dans l’abîme.

C’était – c’est toujours – un enfant hypo-tonique, hypo-sensible. Les sensations ne l’atteignaient pas, ne parvenaient pas clairement a être définies. Il fallait qu’elles soient intenses. Le langage parlé, c’était du bruit, un doux brouhaha, pas particulièrement dérangeant. Tout était brouillé. Les autres enfants ne l’intéressaient pas. Il lui arrivait pourtant d’avoir soudain un geste d’agressivité brutale envers un autre bébé : j’étais mortifiée de voir mon fils si adorable devenir l’agresseur d’un autre bambin qui ne lui avait absolument rien fait, même pas pris un jouet des mains.

Je m’apercevais souvent que cet autre enfant avait un rhume, ou le couvait, ou bien, c’était une odeur que mon gamin percevait, et qui nous semblait à nous insignifiante : lui, ça l’affolait tout à coup au point de le rendre méchant. Une mère du groupe d’allaitement me conseilla une consultation psychiatrique. Une autre de mes amies me conseilla aussi la consultation psychologique d’un centre connu en pédo-psy. Quelque chose me retenait. Je sentais confusément que le discours « psy » ne collait pas à ce que nous vivions, que les personnes que je rencontrais étaient prêtes à sauter sur mon histoire personnelle et celle de notre famille pour tout « expliquer », et que cela résonnait faux, que cela ne servait à rien.

Je savais que Joseph était différent, depuis le début, et la différence se précisait, s’accentuait, se marquait de plus en plus.

Je n’en voulais pas encore à tout le monde de m’égarer ainsi, le temps passait, et je ne savais pas. J’emmenais mon fils à un maximum d’activités stimulantes, je lisais Dolto et Pernoud, je voyais la pédiatre, et l’homéopathe, il était en parfaite santé, il grandissait harmonieusement, il faisait les délices de ses grand-parents, il ne m’embêtait pas tandis que je menais à bien ma seconde grossesse. « On » me disait que « ça » allait s’arranger après la naissance du bébé, après la ré-unification de la famille avec le père qui vivait outre-Atlantique…

Moi, ce qui me frappait, c’était de voir les bébés de mes copines, du même âge, et qui crayonnaient, et qui couraient partout, et qui commençaient à parler, et qui mangeaient des cornets de glace, ou réclamaient des tonnes de nouveautés. Comparativement, elles trouvaient mon gamin facile, hyper-facile. Je ne leur disais pas ma trouille, ma peur, mon ennui : aucune communication en dehors des câlins, je me sentais terriblement seule, le temps semblait figé, seule l’horloge de mon ventre et de ce second bébé me rappelait à la réalité d’un monde en mouvement : Joseph semblait stoppé dans le temps, hors de la réalité d’un monde en devenir. Il avait un visage d’ange et semblait de toute éternité déjà savoir la vérité.

J’ai consulté un peu plus agressivement. La pédiatre, une femme intelligente et ouverte, avait également des inquiétudes, mais ignorait totalement vers quoi diriger un diagnostic : elle était désarçonnée : ce bambin ne correspondait à rien de ce qu’elle était habituée à rencontrer comme pathologie. Par acquis de conscience, elle vérifia le calcium, nous fîmes plusieurs examens sanguins. Joseph se laissa prendre le sang sans broncher, la douleur ne lui semblait pas perceptible, et tant que j’étais là, le monde ne lui causait aucune frayeur. Il était placide. Il pouvait sauter partout, et rester une seconde plus tard totalement immobile dans mon emprise un peu ferme. Il passait de l’hyperactivité à la passivité en un temps record.

Il ne semblait pas écouter. On testa l’audition. Le médecin ordonna un bilan orthophoniste. La jeune orthophoniste était totalement à côté de la plaque, elle renonça en quinze secondes à obtenir quoi que ce soit de cet enfant qui ne s’intéressait à aucun de ses jouets, qui ne lui adressa pas un seul regard. Elle se concentra exclusivement sur l’histoire psychologique de ses parents. Elle nous proposa de revenir en été, après la naissance du bébé, après la « normalisation » de la cellule familiale avec le retour du papa, au loin à ce moment.

On tenta même la thérapie familiale. Un vaste désastre, la psychanalyse n’ayant chez aucun d’entre nous l’heur de plaire. Le père des enfants me reprocha longtemps cette expérience à laquelle je tenais pourtant, espérant que cela pourrait au moins aider aux dysfonctionnements évidents de notre système familial, quand bien même cela n’avait absolument rien à voir avec les bizarreries de notre fils aîné.

Personne, jamais, à ce moment-là, ne posa l’hypothèse de l’autisme.

Pourtant, à la Maison Verte (lieu d’accueil pour les moins de trois ans créé par Françoise Dolto), un jour j’avais frémi en rencontrant une petite fille un peu plus âgée que Joseph, visiblement trisomique, en tous les cas, handicapée, et dont la maman s’occupait avec une attention si particulière, qui me sembla alors calquer la mienne. Bien sûr je voyais bien que mon garçon n’était pas atteint de cette anomalie, mais je pensais alors qu’il pouvait avoir lui aussi une atteinte neurologique. Je n’y connaissais absolument rien, mais le terme d’autisme ne m’était pas inconnu, je m’étais intéressé en son temps à des émissions, les rares, qui nous montraient ces enfants « terribles », j’avais lu quelques récits poignants, et dans ma tête commença à se faire jour une idée dans ce sens.

Les thérapeutes présents à la Maison Verte nous avaient bien dit quelque chose du genre « C’est un enfant pas banal, surveillez-le », mais rien d’autre, aucune recommandation d’action : je devais leur sembler une « bonne mère » à ce qu’ils avaient vu et entendu de moi, puisque c’était un lieu où on se confiait et échangeait beaucoup.

Toujours à la Maison Verte pourtant, à cette même époque, je surpris une conversation de l’une des thérapeutes s’adressant à sa collègue, et commentant un entretien téléphonique à propos d’une maman : elle disait que l’on avait soupçonné des traits autistiques à son enfant, et elle de s’exclamer « C’est impossible tout de même, tu te rends compte ? à deux ans, on ne peut pas trouver des traits autistiques, voyons ! »… et moi, dans mon for intérieur, de penser de plus en plus à cela pour mon propre garçon âgé alors de plus de deux ans, juché sur l’un des canapés à regarder inlassablement ce qui se passait par les fenêtres, un sourire joyeux aux lèvres, totalement indifférent au brouhaha ambiant, imperméables aux jeux des autres enfants de son âge, un petit cabri dans son monde…

 

Ce n’est qu’une fois arrivés aux Etats-Unis que les choses se sont accélérées.

 

Ici, n’importe qui voyant un enfant de cet âge-là sans langage aucun avait tendance à s’étonner, et à vous le montrer. Jamais le « ce n’est pas normal », mais plutôt une formule toujours positive « il faut que tu vois pourquoi », « il faut faire quelque chose ». La norme, ça n’est pas important, il y a une façon d’envisager les choses autrement différente, beaucoup plus pragmatique : les enfants parlent et se développent selon un calendrier et les écarts à ce développement méritent d’être considérés : ici, on intervient, on n’attend pas. Peu importe que l’on ne sache pas, il y a toujours quelque chose à faire.

 

Une voisine, avec beaucoup de délicatesse, m’a prise à l’écart, après avoir pu observer mon fils jouer avec le sien, ne pas répondre à ses sollicitations, ne pas lui adresser de regard, tout en se laissant faire, et en prenant énormément de plaisir à répéter les mêmes mouvements, les mêmes trajectoires. Il avait totalement ignoré la grande soeur, ne s’inquiétait jamais de savoir où je me trouvais. Il était joyeux, et insousciant, mais ne communiquait avec absolument personne, ce qui n’était pas ce que l’on aurait attendu d’un enfant de son âge : il était clair qu’il avait un problème développemental.

 

Comme l’alerte de cette amie rencontrait la mienne, il n’y a eu aucune difficulté pour moi à l’entendre, et à lui demander rapidement de m’aider à obtenir le bon diagnostic auprès des bonnes personnes. Nous nous sommes tournés vers un centre de dépistage de l’autisme, qui ayant une liste d’attente bien trop longue, nous a orientés vers une psychologue exerçant en libéral, et qui par chance consultait dans la ville toute voisine à la nôtre.

 

Elle nous reçut, d’abord les parents sans l’enfant, pour entendre notre demande de consultation et nous remettre un questionnaire très complet, qui comportait des centaines de questions, notamment d’observations sur les comportements de notre enfant depuis sa conception jusqu’àce jour.

 

Puis elle vit l’enfant en consultations, quatre d’une heure au total, durant lesquelles elle lui fit passer toutes sortes de test, en ma présence, et dans un environnement extrêmement paisible et rassurant pour tout le monde. Elle prenait beaucoup de notes et filmait.

 

Il y eut également un long questionnaire (le Vineland) passé par téléphone, puis une dernière séance, au cours de laquelle, elle nous remit ses conclusions et ses recommandations, également par écrit. Le rapport d’une dizaine de pages, allait constituer la première d’une longue série d’évaluations de notre petit garçon, désormais diagnostiqué autiste – léger à modéré (sur une échelle allant du plus léger au plus sévère). Etant donné l’âge de Joseph (un peu moins de trois ans), aucun pronostic ne serait jamais posé par aucun spécialiste : le propre du trouble étant d’être « envahissant », tout dépend de la rapidité et de l’intensité de l’intervention, à l’âge où la plasticité du cerveau est telle que tout est possible.

 

La seule chose que nous retenons à ce moment-là, c’est l’importance d’intervenir rapidement, et de travailler intensément à faire faire des acquisitions cognitives afin de compenser les déficits éventuels, et notamment faire acquérir du langage, avant l »âge de six ans, afin de donner toutes ses chances à ce qu’il apparaisse et puisse se développer.

 

La psychologue ne nous cache pas que nous aurons à ne pas nous fier à ce que ses « collègues » français pourraient dire de l’autre côté de l’Atlantique : le désaccord est puissant nous dit-elle, sans nous expliquer dans les détails de quoi il s’agit, mais d’ores et déjà, nous savons de quoi il retourne. Elle nous conseille également de ne pas trop nous noyer dans les afflux d’informations qui circulent, notamment sur Internet et nous recommande quelques lectures pour commencer et en nous prédisant que nous serons désormais les meilleurs experts de l’autisme de notre enfant, et que ce savoir sera acquis avec certitude beaucoup plus vite qu’on ne l’aurait crû.